Самый трудный месяц

Яну Грошеву спасет лекарство

Девочке пять лет. У нее атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС). Редкое заболевание, которое быстро разрушает почки. Яне жизненно необходим солирис, один из самых дорогих препаратов в мире. По квоте в этом году его получить нельзя. Купить даже один флакон солириса (348 000 руб.) семье девочки не под силу, а Яне их нужно четыре, чтобы дождаться помощи из средств бюджета.

О болезни Яны Грошевой человек без специального образования может понять только три вещи. Во-первых, это редкое заболевание, которым страдают, по статистике, три ребенка на один миллион. Во-вторых, прогноз развития болезни неблагоприятный. В-третьих, аГУС очень быстро разрушает почки. Единственное спасение - лекарство солирис. С ним уже можно жить. Получается, что проблему можно решить, но цена лекарства.

Еще полгода назад родители Яны Грошевой ничего не знали ни про аГУС, ни про почечную недостаточность. Им вообще как-то не думалось о болезнях применительно к своему ребенку. Потому что дочка росла, как тогда казалось, здоровой. Ходила в садик, радовала папу и маму своими маленькими успехами. Общительная, неконфликтная и некапризная девочка. Почти идеальный ребенок.

Коварство аГУС в том, что болезнь очень долго не проявляет себя, а потом следует резкое обострение.

- В тот день мы с Яной пришли с прогулки, катались с горки, - рассказывает Виктор Грошев, папа девочки. - Заметили, что дочь устала. Ну, так это же нормально, что ребенок немного утомился после физической нагрузки. Стали переодеваться и обнаружили на коже Яны странную сыпь.

Родители отвели дочь к врачам. Девочку сразу положили в больницу. На следующий день ее состояние ухудшилось, Яну перевели в реанимацию.

Болезнь ослабила работу почек. Показатель суточной нормы выделения мочи (диурез) был предельно низким - всего 15 мл в сутки (при норме в 1,5 л). Врачи забрали фрагмент ткани почек Яны на биопсию. Направили результаты в Научный центр здоровья детей (Москва), где собрали консилиум и вынесли заключение: аГУС, рекомендуемое лечение - солирис.

Начали вводить препарат. Три раза в неделю дополнительно Яне проводили гемодиализ. Это процедура очистки крови, необходимая для того, чтобы снять нагрузку с почек.

С началом инъекций солириса Яна пошла на поправку. Она стала лучше себя чувствовать, показатели диуреза пришли в норму.

Консилиум московских врачей рекомендовал лечить Яну солирисом до апреля 2016 года. Прерывать инъекции нельзя.

В настоящее время в больнице уже не осталось препарата. Он появится через месяц, уже найдены резервные средства бюджета, которых хватит, чтобы обеспечить Яну лекарством до конца курса лечения. Но этот месяц нужно продержаться. Требуется четыре флакона солириса, которые стоят 1 392 000 руб. У Грошевых никогда не было таких денег. Взять их тоже негде. Виктор Грошев, папа Яны, работает водителем на муниципальном предприятии. Ольга, ее мама, трудится на рабочей должности в частной фирме. Яна может рассчитывать только на нашу с вами помощь.

Алексей Шевцов

Фото из архива семьи Грошевых

Заведующая отделением нефрологии Областной детской клинической больницы Наталья Ушакова (Нижний Новгород) . С учетом тяжести заболевания, Яне по жизненным показаниям необходима терапия препаратом солирис. Это позволит избежать рецидивов и развития хронической почечной недостаточности.

Стоимость лекарства 1 392 000 руб. Читатели Нижегородской области собрали 269 091 руб. 1 123 322 руб. собрали читатели РБК.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Яну Грошеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей . сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа .

Экспертная группа Русфонда

Список организаций

с руководителем Ушакова Наталья Владимировна

(возможно это однофамильцы)

Всего организаций: 8

ППО в ГУ "Областная детская клиническая больница" (Первичная профсоюзная организация Нижегородской областной организации Профессионального союза работников здравоохранения Российской Федерации в Государственном учреждении "Нижегородская областная детская клиническая больница", ИНН: 5260048010, адрес: г Нижний Новгород, ул Ванеева, д 211)

ООО "СВЕЖЕСТЬ" (ООО "СВЕЖЕСТЬ", ИНН: 6166013012, адрес: Г РОСТОВ-НА-ДОНУ, УЛ 1 КОННОЙ АРМИИ, 30)

МОУ "БОЛЬШЕУТИНСКАЯ СРЕДНЯЯ ШКОЛА" (МУНИЦИПАЛЬНОЕ ОБЩЕОБРАЗОВАТЕЛЬНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ "БОЛЬШЕУТИНСКАЯ СРЕДНЯЯ ОБЩЕОБРАЗОВАТЕЛЬНАЯ ШКОЛА", ИНН: 6637002783, адрес: СВЕРДЛОВСКАЯ ОБЛАСТЬ, АЧИТСКИЙ РАЙОН, С БОЛЬШОЙ УТ, УЛ НАГОРНАЯ, Д 1)

ООО "ИнБурТех" (ООО "Инновационные Буровые Технологии", ИНН: 5902857040, адрес: г Пермь, ул Окулова 80)

СНТ "РОДНИК" З-Д САЗ (САДОВОДЧЕСКОЕ НЕКОММЕРЧЕСКОЕ ТОВАРИЩЕСТВО "РОДНИК" З-Д САЗ, ИНН: 6714022917, адрес: СМОЛЕНСКАЯ ОБЛАСТЬ, СМОЛЕНСКИЙ РАЙОН, Д МАЗАЛЬЦЕВО)

ОО "ВР ФЕДЕРАЦИЯ ЭЭСТЕТИЧЕСКОЙ ГИМНАСТИКИ" (ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ "ВОЛГОГРАДСКАЯ РЕГИОНАЛЬНАЯ ФЕДЕРАЦИЯ ЭСТЕТИЧЕСКОЙ ГИМНАСТИКИ", ИНН: 3442099827, адрес: Г ВОЛГОГРАД, УЛ ТАРАЩАНЦЕВ,72)

МУК "МУЗЕЙ ГЕОЛОГОВ-ПЕРВООТКРЫВАТЕЛЕЙ П.УРЕНГОЙ" (МУНИЦИПАЛЬНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ КУЛЬТУРЫ "МУЗЕЙ ГЕОЛОГОВ-ПЕРВООТКРЫВАТЕЛЕЙ ПОСЕЛКА УРЕНГОЙ", ИНН: 8911021916, адрес: ТЮМЕНСКАЯ ОБЛАСТЬ, ЯМАЛО-НЕНЕЦКИЙ АВТОНОМНЫЙ ОКРУГ, ПУРОВСКИЙ РАЙОН, РП УРЕНГОЙ, УЛ ПОПЕНЧЕНКО, Д 1 КОРП 3)

ООО "Регул" (ООО "Регул", ИНН: 2209039469, адрес: Алтайский край, г Рубцовск, пер Гражданский, д 30, кв 61)

Мария Алехина

О тех, кто рано повзрослел, но так и не вырос

Есть такие дети, которые слишком рано повзрослели. Повзрослели потому, что не было рядом с ними надежных взрослых, родителей, на которых можно положиться.

Пьющий, непредсказуемо, то пьяный, то трезвый папа. Показать полностью..

Мама, которая оставляла в 5летнем возрасте сидеть с братом-младенцем, и наказывала, если дочка недостаточно хорошо справлялась с «материнскими» обязанностями.

Папа, который мог внезапно прийти в ярость и избить.

Инфантильная мама, не способная к принятию решений, вечно обижающаяся, перекладывающая на ребенка ответственность за свое состояние.

Мама и папа, бурно выясняющие отношения, очень неустойчивая пара.

Не важно, какими именно они были. Важно, что они были непредсказуемы, и рядом с ними было небезопасно. А когда небезопасно, то очень много тревоги и беспомощности. Много настолько, что вынести в детском возрасте эти чувства, тем более в одиночестве – невозможно.

И тогда у ребенка рождается способность, которая помогает ему выжить. Он начинает очень внимательно наблюдать за родителями, пытаясь предугадать их поведение. И не только предугадать, но и повлиять на это поведение. «Если я сделаю так, то мама не будет ругаться». «Если я сделаю этак, папа придет трезвый».

Это иллюзорный контроль над другими, с одной стороны, очень важен, потому что позволяет детской психике не разрушиться окончательно. Вера в то, что он хоть как-то может контролировать поведение родителей, помогает справляться с отчаянием и беспомощностью. Когда безысходность от того, что происходит в семье, «накрывает» с головой, способом помочь себе часто является надежда «я смогу повлиять на родителей и переделать их».

И спасибо этим защитам, что помогли выжить в детстве. Но цена, которую платит человек, очень высока.

Во-первых, происходит некоторое «расщепление» психики. Одна часть, в которой и собраны все детские переживания беспомощности, зависимости, тревоги, отчаяния, «замораживается», зато гипертрофированно вырастает другая часть: псевдо-взрослая, контролирующая, ответственная за весь мир. Но поскольку невозможно заморозить одни чувства, не заморозив другие, страдает вся «детская», чувствующая часть. Такие люди часто выглядят «очень взрослыми» или выглядят как-будто застывшими, с какой-то маской на лице. Не редко, кстати, это маска «позитива».

Во-вторых, энергия, которой в детстве положено уходить собственно на детство, на познание себя и мира, оказывается направленной на тревожное познание-сканирование других. И про себя и реальный мир человек знает очень мало, его глубинные убеждения остаются теми же, что и в детстве. Внутри так и остается та, детская картина себя и мира: «Мир непредсказуем и небезопасен, а я в нем зависим и беспомощен».

В-третьих, поскольку ребенок не знает, что ему не по силам переделать родителей, что это невозможная задача – стать родителем своим родителям, он будет «неудачу» в переделывании принимать на свой счет: «я не справился, дело во мне». И вырастает он с ощущением, что он недостаточно хорош, что он мало старался, что он не справляется. Он будет стараться снова и снова, убегая от отчаяния и безвыходности. И снова сталкиваться с тем, что не справляется. От этого много вины и усталости.

В-четвертых, поскольку человек и так столкнулся с чрезмерной непредсказуемостью в детстве, он не может вынести ее еще больше. Поэтому он будет выбирать то, что ему привычно. Привычное, даже если оно ужасно, менее страшно, чем неизвестное. И выбирать такой человек будет (бессознательно, конечно), то, к чему он привык в родительской семье. Этим объясняется то, почему дети алкоголиков часто попадают в супружеские отношения с зависимыми людьми. Более здоровые отношения будут человеку неизвестны, тем и опасны.

В-пятых, ему очень тяжело будет избавиться от чрезмерного внимания к другим людям и чрезмерного контроля. Это то, чему он научился очень хорошо в детстве. И это будет мешать ему в отношениях ощущать себя, заботиться о своих потребностях. И будет мешать другим людям в отношениях с ним: либо они будут инфантилизироваться, переложат всю ответственность за себя на контролирующую «маму», либо чувствовать много злости и уходить из таких отношений.

Последствия чрезмерно раннего взросления и взятия на себя непосильной ответственности за исправление родителей можно перечислять еще долго. Одно понятно – жить с ними тяжело, очень много усталости.

Психотерапия с такими людьми – процесс долгий. Много времени может потребоваться, чтобы человек осознал, что пытаясь контролировать Другого, он убегает от собственных непереносимых чувств. Далеко не сразу человек может почувствовать себя в достаточно безопасной обстановке, чтобы вернуться к тем, «замороженным» чувствам отчаяния, тревоги, безвыходности. Вернуться, чтобы, наконец, оплакать невозможность что-то изменить, с чем-то справиться. Оплакать, чтобы принять: «я не могу контролировать родителей, я не могу контролировать мир. Это не моя ответственность. Это непосильная задача». Принять это для того, чтобы выделить, наконец, свое место в отношениях и свою ответственность: за себя и свою жизнь. Чтобы начать жить свою жизнь, прислушиваясь к своим желаниям, к своим чувствам. Жить в непредсказуемом мире и выдерживать непредсказуемость. И быть может даже начать ей радоваться и удивляться.

Ушакова Наталья Владимировна

Краткая информация по компаниям, руководителями которых возможно является Ушакова Наталья Владимировна .

Источники данных: Федеральная служба государственной статистики, Единый государственный реестр юридических лиц.

ОО ВР ФЕДЕРАЦИЯ ЭСТЕТИЧЕСКОЙ ГИМНАСТИКИ

ВОЛГОГРАДСКАЯ РЕГИОНАЛЬНАЯ ФЕДЕРАЦИЯ ЭСТЕТИЧЕСКОЙ ГИМНАСТИКИ, ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ

Регион: Волгоградская область

Юридический адрес: 400009, г. ВОЛГОГРАД, ул. ТАРАЩАНЦЕВ, д. 72

Основные виды деятельности:

МУК МУЗЕЙ ГЕОЛОГОВ-ПЕРВООТКРЫВАТЕЛЕЙ П.УРЕНГОЙ

МУЗЕЙ ГЕОЛОГОВ-ПЕРВООТКРЫВАТЕЛЕЙ ПОСЕЛКА УРЕНГОЙ, МУНИЦИПАЛЬНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ КУЛЬТУРЫ

Регион: Тюменская область

Юридический адрес: 629860, ТЮМЕНСКАЯ область, ЯМАЛО-НЕНЕЦКИЙ автономный округ, ПУРОВСКИЙ район, рп. УРЕНГОЙ, ул. ПОПЕНЧЕНКО, д. 1, корп. 3

Основные виды деятельности:

МОУ БОЛЬШЕУТИНСКАЯ СРЕДНЯЯ ОБЩЕОБРАЗОВ.ШКОЛА

БОЛЬШЕУТИНСКАЯ СРЕДНЯЯ ОБЩЕОБРАЗОВАТЕЛЬНАЯ ШКОЛА, МУНИЦИПАЛЬНОЕ ОБЩЕОБРАЗОВАТЕЛЬНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ

Регион: Свердловская область

Юридический адрес: 623246, СВЕРДЛОВСКАЯ область, АЧИТСКИЙ район, с. БОЛЬШОЙ УТ, ул. НАГОРНАЯ, д. 1

Основные виды деятельности:

ООО СВЕЖЕСТЬ

СВЕЖЕСТЬ, ОБЩЕСТВО С ОГРАНИЧЕННОЙ ОТВЕТСТВЕННОСТЬЮ

Регион: Ростовская область

Юридический адрес: 344029, г. РОСТОВ-НА-ДОНУ, ул. 1 КОННОЙ АРМИИ, д. 30

Основные виды деятельности:

ППО В ГУ ОБЛАСТНАЯ ДЕТСКАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА

НИЖЕГОРОДСКАЯ ОБЛАСТНАЯ ДЕТСКАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА, ПЕРВИЧНАЯ ПРОФСОЮЗНАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ НИЖЕГОРОДСКОЙ ОБЛАСТНОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ПРОФЕССИОНАЛЬНОГО СОЮЗА РАБОТНИКОВ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ В ГОСУДАРСТВЕННОМ УЧРЕЖДЕНИИ

Источники: www.rusfond.ru, www.catalogfactory.org, vk.com, rusceo.com